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邵宗鸿教授和韩冰教授共同指出，这些*策和举措都会对罕见病的医疗保障制度的建立产生巨大的推动作用，相信在不久的将来，每一个PNH患者都能等到能像普通人那样，享受精彩生活的那一天，而救助PNH患者的中国路线图可以从国家建立特药救助、特病救助，以及把PNH纳入医保药品目录和大病保险范围之内开始。